Con dos de sus cuatro hijos que se trasladan en silla de ruedas, ha conocido de primera mano las dificultades que viven diariamente las personas con discapacidad para hacer su vida con normalidad. Hoy en Chile la accesibilidad universal todavía es un sueño, pero desde hace años Pamela está luchando por cumplirlo a través de su iniciativa: la Corporación Ciudad Accesible.

“Cada paso cuesta, pero eso la gente no lo sabe”, explica Pamela (56), mientras fuma un cigarro y conversa con desplante sobre la discapacidad, manejando el tema a la perfección. Durante años se ha visto enfrentada a situaciones que le producen rabia y dolor, muchas veces tuvo que tragarse la impotencia al ver que su familia no podía entrar a un restaurante o ir al cine porque no tenía rampa. “Mis otros hijos aprendieron a ser solidarios, a negarse un poco… si no se podía entrar a un lugar, hacíamos algo más entretenido y creo que fue una buena educación para ellos, hasta el día de hoy se ayudan y colaboran, somos un equipo”.

Pamela vio en la denuncia una forma de empoderarse en vez de quedarse con los brazos cruzados. Pero luego se fue dando cuenta de que había mucha ignorancia frente al tema, que era necesario proponer soluciones. Sin ningún conocimiento previo al respecto, comenzó a estudiar las normativas y leyes sobre discapacidad y en 1999 creó la Corporación Ciudad Accesible. “Partí con las denuncias porque necesitaba desahogarme y luego comprendí que la frustración y la rabia se pueden convertir en algo útil”.

¿Qué es lo más urgente en Chile para mejorar el acceso?
Lo crítico son las veredas y el transporte: en Santiago hay más opciones, pero en regiones no y si nadie alza la voz, esto no va a cambiar. Yo creo que las organizaciones como la nuestra van apurando los procesos, no podemos esperar 20 años, necesitamos que los cambios se hagan más rápido porque sin accesibilidad, no hay inclusión escolar, no hay inclusión laboral y creo que este tema va a generar una crisis pronto, especialmente por los adultos mayores. De ahí la importancia de pensar en viviendas sociales de diseño universal. Es mucho más económico para un país que las personas con discapacidad y los adultos mayores puedan vivir de forma autónoma en sus casas. Además, se produce un desangre económico cuando una familia tiene que asistir a uno de sus integrantes, porque alguien debe dejar de trabajar y el nivel de pobreza aumenta profundamente.

Hoy en día se usa con frecuencia el término “capacidades diferentes”, ¿es correcto?
En la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad se definió que el término correcto es “persona con discapacidad”. Todos tenemos diferentes capacidades, por eso no corresponde. Nosotros trabajamos con muchos jóvenes y a ellos les carga ese eufemismo, porque nadie se siente diferente; el problema no son las personas, sino las limitaciones del entorno físico o social.

FAMILIA EN 8 RUEDAS

Pamela nunca había conocido la discapacidad de cerca antes de casarse. Proveniente de familia alemana y amante de la cocina, creció en el sur de Chile en la tranquilidad de pueblos como Pullinque, Pilmaiquén y Cipreses. A los nueve años volvió a Santiago, pero nunca perdió el apego a la naturaleza. Por eso, junto a su marido decidió formar familia en Buin.

Cuando tuvo a su segunda hija, Andrea, no sospecharon que había nacido con una atrofia muscular espinal hasta que notaron sus dificultades para aprender a caminar. “Empezó el eterno circular por los médicos, escuchar miles de opiniones y en esa época no existía un examen determinante, entonces tuve que ir a Alemania para realizarle una biopsia”. Sin saberlo, tanto Pamela como su marido eran portadores de un gen que incrementa las posibilidades de que los hijos nazcan con esa condición. “Cuando esperaba a mi último hijo, supe que tendría lo mismo, ya estaba preparada de alguna forma, me lo decía mi instinto materno”.

¿Cómo fuiste formando la personalidad de tus hijos para que pudieran enfrentar los obstáculos que encontrarían en el camino?

Ellos sabían que no se les iba a facilitar las cosas y que si querían lograr algo, lo más seguro era que les costaría el triple, pero yo queríamos que lo hicieran contentos. Creo que eso ha sido algo bueno de la familia, no perder nunca el humor. Decidimos que nuestra familia era así: en ocho ruedas y algunos pares de piernas. Les tocó pesado, sin embargo tuvieron más oportunidades que otros niños y las supieron aprovechar.

¿Hay poca educación sobre la discapacidad en Chile? ¿O es falta de sensibilización y de interés?
Yo creo que va todo junto. En el colegio de mis hijos, por ejemplo, siempre hubo alumnos con Síndrome de Down, para ellos no es tema la discapacidad. En cambio hay generaciones mayores que todavía tienen mucho susto. Más que discriminación, pienso que es ignorancia, a veces la gente prefiere mantenerse al margen ante lo desconocido. Muchas veces nos pasó que las personas se dirigían a mí como intermediaria en vez de hacerlo directamente con ellos. Existe aún una mirada muy paternalista hacia las personas con discapacidad, no ven sus potenciales, miran únicamente su condición.

CIUDAD ACCESIBLE

Luego de constituirse como corporación en 1999, un equipo de voluntarias se fue uniendo a su causa, todas relacionadas de una forma u otra con la discapacidad. El 2003 elaboraron el primer manual de accesibilidad que repartieron a cada municipalidad y universidad de Chile y hace cinco años cuentan con un equipo de arquitectas que aporta desde su conocimiento profesional. Actualmente, además de generar material para instituciones públicas y privadas, realizan charlas, talleres sobre discapacidad y diagnósticos a proyectos arquitectónicos. Incluso asesoraron al equipo organizador del conocido festival Lollapalooza en Chile para que fuera completamente accesible, incorporando intérpretes de lengua de señas en los escenarios. También gestionaron la normativa que aplica a los estacionamientos para personas con discapacidad. “Necesitábamos mejorar la señalización, hacerlos más notorios para evitar que cualquier auto se estacione encima y señalar como requisito la credencial del Registro Nacional de Discapacidad para favorecer su buen uso. De ahí surgió la idea de pintarlos azules y hoy es común encontrar estos estacionamientos”.

¿Qué te motivó a dar el salto y crear una corporación?
Una persona me dijo que hacer denuncias y mandar cartas no pesaba lo mismo que tener una institución detrás. Yo no sabía nada de arquitectura, pero me fui formando a medida que estudiaba todos los días. Empezaron a llegar correos de arquitectos preguntando cómo se hacían las rampas y me di cuenta que el diseño accesible era desconocido, no se enseña en las universidades y eso es así hasta el día de hoy. Recién están comenzando a aparecer los primeros diplomados, es un gran desafío pendiente en las universidades tradicionales.

¿Cuál es tu mensaje para los profesionales que tienen en sus manos la oportunidad de generar un cambio?
Le puedes cambiar la vida a una persona al diseñar lugares accesibles: estás determinando si tienen trabajo o no, si pueden ir al colegio o no, qué nivel de autonomía podrá tener. Hoy en día hay una tecnología espectacular que no existía antes, sólo se necesita voluntad y empatía.

Durante el 2016, el equipo de Ciudad Accesible ha estado trabajando en la nueva normativa que regula la construcción en espacios públicos y privados, enviando correcciones del documento al Ministerio de Vivienda y Obras Públicas. Además, buscan promover que el ciudadano sea un ente fiscalizador y denuncie los incumplimientos legales. Por su parte, Pamela vive entre Buin y Santiago, donde se encuentra su oficina. Sabe que algún día dejará el mando de la organización para que los más jóvenes continúen lo que ella empezó. Cuando eso pase, le gustaría dedicarse a su huerto y perfeccionar el libro de cocina que algún día planea dejar como recuerdo a sus nietos.

¿SABÍAS?

  • “No existen opciones de transporte y veredas accesibles en regiones”
  • “La falta de acceso no sólo afecta a las personas con discapacidad, también afecta a los adultos mayores y a las personas con coches”
  • “En las universidades de Chile no se imparten ramos sobre diseño accesible”

LA IMPORTANCIA DE LA ACCESIBILIDAD

  • En Chile, el 20% de las personas de 18 años o más, se encuentra en situación de discapacidad (II Estudio Nacional de Discapacidad).
  • El 16,7% de la población chilena es adulto mayor, un incremento del 9,3% con respecto al 2011 (CASEN 2013).
  • Aproximadamente, 1 de cada 5 adultos mayores tiene alguna discapacidad (CASEN 2013).
  • Desde febrero de 2010 entró en vigencia la ley 20.422, que establece que todo edificio de uso público que preste un servicio a la comunidad, toda edificación nueva, accesos a medios de transporte y bienes nacionales de uso público, deberán ser accesibles y utilizables en forma autovalente y sin dificultad por personas con discapacidad.