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Sonia Castro

Madre de una hija con parálisis cerebral, se vio afectada por una condición que padece la mayoría de los cuidadores de personas con discapacidad. Desde su fundación Mamá Terapeuta, quiere ayudar a prevenir este mal en otros.

Fue la primera señal: una infección en la cara que nada podía curar. Ni 27 dermatólogos reunidos en junta médica pudieron detectar la causa. Hasta que, después de años de consultar, un especialista, con solo mirarla, le dijo: “Yo sé lo que usted tiene”. Le explicó que padecía un desequilibrio hormonal producto de un alza del cortisol. “Y eso es porque no ha aprendido a decir que no”, añadió el doctor.

Sonia Castro empezó a investigar y descubrió que su cuadro estaba bastante documentado. Además del problema en su rostro, la afectaba una fatiga crónica, episodios de vértigo, dolores de cabeza y de espalda diarios, aislamiento social… Todos síntomas de lo que se conoce como el Síndrome del Cuidador, un silencioso mal generado por la exposición constante al estrés. “Lo que leí describía mi vida”, cuenta hoy, cuando ya ha aprendido a sobrellevar las molestias y a encontrar soluciones.

Cuesta creer lo mal que lo pasó. A simple vista, es una mujer alegre, optimista, siempre sonriente. Recordando sus malestares, relata que comenzaron en el 2007, cuando su hija, Rocío, tenía tres años. Ella nació con una parálisis cerebral severa y Sonia decidió dejarlo todo –trabajo, vida social y hasta momentos de descanso– para cuidarla las 24 horas del día. Licenciada en letras y máster en Lingüística, creó un blog para compartir su experiencia como madre de una hija con necesidades especiales. Lo llamó “Mamá Terapeuta” y abrió perfiles con el mismo nombre en redes sociales, donde ha formado una gran comunidad de familiares de personas con discapacidad. El 2010 publicó un libro homónimo, que se reeditó este año, poco antes de la aparición de un segundo volumen, titulado “Mamá Sustentable”. Y ya prepara un tercero.

“El 2018 pude conocer en persona a mucha gente de la comunidad ‘Mamá Terapeuta’, que ya es una fundación. Llevaba 11 años escondida detrás de Facebook y ahora me han visto en las firmas de libros y en las charlas que he realizado en distintas partes del país. Así he podido darme cuenta de las necesidades que hay y me he enfocado en darles visibilidad. Hicimos la primera encuesta sobre cuidado informal en Chile, para dar a conocer qué es. Porque cuando existe un hijo dependiente, no sólo eres mamá, sino que estás cumpliendo otro trabajo con una serie de consecuencias”, advierte.

“La necesidad que veo ahora es la de capacitar a las mamás, porque hay mucha información que manejar. Mi idea es crear una escuela para padres, entregarles herramientas. Yo viví lo que es el Síndrome del Cuidador y quiero ayudar a prevenirlo en otras madres”, añade.

¿Cuál es el rol de la familia cuando un integrante tiene discapacidad?
– Es el primer círculo de inclusión. Si no promovemos la igualdad de participación, es difícil que se dé en otras esferas sociales: el colegio, el barrio, el gobierno… En ese sentido, también podemos ser una barrera. Por ejemplo, si crío un hijo sin fomentar su autonomía, lo estaré infantilizando… Las intenciones pueden ser las mejores y es natural que lo protejamos, pero también es necesario prepararlo para la adultez. No podemos esperar que a los 18 años pueda tomar decisiones si no aprendió a hacerlo antes.

¿Te costó aceptar la discapacidad de Rocío?
– Obvio. Es un duelo. Y parte del mensaje que he querido dar es ese, el de validar ese dolor, porque la sociedad no te lo permite. Te dicen: tienes que tirar para arriba. Sin embargo, hay una expectativa que no se cumplió, la vida que imaginaste no será así. Yo lloré los primeros dos años de Rocío, todos los días. Uno quiere que sus hijos se desarrollen y cuesta pensar que la discapacidad no va a ser un impedimento para eso. Formar redes de apoyo ayuda a llegar a la aceptación y forjar otros sueños.

Lograste rearmarte, incluso ayudando a otros en el proceso…
– A veces me preguntan: ¿cuál ha sido tu pilar? ¡Es la Rocío! Estuve mucho tiempo sola con ella y me separé de su papá. Recién ahora estoy formando familia con una nueva pareja. Cuando empecé a compartir mi experiencia y comenzó a crecer la comunidad, me costó darme cuenta que podía generar un impacto positivo. Pero al contar mi historia estaba ayudando a otros y sentí una responsabilidad. Ahora no puedo dejar de hacerlo. Mi proyecto es empoderar a las mamás, porque todas son tremendas mujeres con una fuerza infinita.

¿Es importante estar bien para cuidar a otro?
– Claro. Lo entendí cuando asumí que si la Rocío me veía mal, podía creer que era por su causa. Y yo quiero que vea que mi vida es increíble gracias a ella. Cuando tienes un hijo con discapacidad, sueles enfocarte en él y todo lo demás pasa a segundo plano. Nos olvidamos del marido, de los hermanos, de nosotras… La única solución es considerar las necesidades de todo el conjunto familiar, incluso las propias. La demanda es compleja y por eso tenemos que saber pedir ayuda.

Foto: Fernando Gutiérrez