El 15 de diciembre de 2014 en Santiago, una neuróloga especialista en autismo les dijo: “su hijo es autista, pero él tiene muchas capacidades y están en el momento preciso de trabajarlas”. Miró a Daniela y le explicó: “De aquí en adelante, tienes que enseñarle todo a Fernando: moverle las manos para que aprenda a articular la escritura, a modular. Estar 100% presente”. Les dio hasta mayo para conseguir especialistas en fonoaudiología y terapias ocupacionales para trabajar con él dos veces por semana. La autonomía de Fernando estaba completamente en las manos de sus padres.
El pasado 26 de enero se aprobó por unanimidad en la cámara de diputados y diputadas el proyecto de Ley TEA. La primera ley que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, reconociendo también a las personas cuidadoras.
Ese jueves se encontraba en el Congreso la fundación Yo Soy Autismo, creada por Daniela Cárdenas, la cual tiene por objetivo difundir e informar a la comunidad sobre el Espectro Autista; generar espacios de diálogo, otorgar contención a las familias y establecer alianzas con otras instituciones públicas y privadas. Actividades en beneficio de toda la comunidad, pero específicamente de los integrantes de la agrupación ciudadana TEApaño Autismo de la segunda región de Chile.
Nacida en Antofagasta y criada en la población La Favorecedora junto a su hermana Susan, cuatro años mayor, por su madre Margarita, su padre Daniel y abuelos, Daniela se autodenomina “quitada de bulla” y dice que siempre se sintió nerd. Nunca aprendió a montar una bicicleta y su panorama favorito de vacaciones era leer los Icarito que le compraba su abuelo en la feria.
A los 15 años sus padres cumplieron el sueño de la casa propia y se cambió al Liceo de Niñas A-17 de Antofagasta, al primero medio “S”. Ahí se destacó en el teatro y el liderazgo estudiantil, siendo presidenta de curso, parte del centro de alumnos y de las federaciones de institutos públicos creado por el Instituto Nacional de la Juventud. En cuarto medio comenzó a militar en el Partido por la Democracia, siendo presidenta de la juventud de Antofagasta. Sin embargo, seguir reglas partidistas no fue lo suyo, quería hacer cosas, pero a su manera.
A los 20 quedó embarazada de su hija mayor Katherine y se casó con quien era su pololo hace dos años. Daniela asistió a clases con su hija toda su etapa universitaria y el último año quedó embarazada de su segundo hijo Javier, dio su examen de grado con ocho meses de embarazo. Comenzó a trabajar muy rápido y el año 2000 quedó embarazada de su tercera hija Catalina, su marido seguía estudiando y el matrimonio colapsó. Se separaron a los seis meses de embarazo. La antofagastina fue la primera de toda su familia en embarazarse soltera, la primera en separarse y la primera en criar soltera.
Daniela no se tomó nunca un día sin sus hijos. Siempre trabajando, los crió independientes. “Cuando había colación compartida en el colegio llevaba las bebidas, porque era lo más simple”, cuenta con culpa pues le pesa no haber sido la mamá que cocinaba los queques en casa.
En 2007, viajó con sus amigas de vacaciones a San Pedro. Acostada en una de las hamacas del hostal se acercó un hombre que le dijo: “esa es la mejor, la ocupo siempre, te la puedo prestar un rato”, se llamaba Mario. Un hombre tranquilo, callado, nerd y religioso, muy parecido a Daniela, pero no tenía hijos. Al año se fueron a vivir juntos y a los tres, se casaron. Mario se convirtió en un padre para Katherine, Javier y Catalina, a pesar de que Daniela no buscaba a nadie, él cumplió un rol que para ella no existía. Las decisiones ya no las tenía que tomar sola, ya no debía ayudar a las tareas sola, el miedo a que le pasara algo y abandonar a sus hijos se fue. El 26 de noviembre de 2011 nació Fernando.
Al poco tiempo, Daniela notó diferencias en su hijo. Cuando lo amamantaba no la miraba a los ojos, no pedía alimento, si el pañal estaba sucio no lloraba, no era demandante, no sabía sentarse ni gatear. La explicación clínica y de la pediatra fue que era prematuro y le falta entender que había nacido.
Le decían que se alarmaba sin razón hasta que un día la educadora de medio menor la llamó. En el hall del jardín le comunica “Le voy a decir algo, pero no se vaya a enojar. Creo que tiene que llevar a Fernando al neurólogo porque a lo mejor es asperger ¿Sabe lo que es eso?”
El primer neurólogo al que vio, determinó que tenía un trastorno del lenguaje mixto. El segundo, precisó que era un trastorno generalizado del desarrollo e hiperactividad. La tercera no diagnosticaba autismo tan joven, tenía dos años y siete meses.
“Con el tiempo Fernando fue retrocediendo, hablando menos y en el colegio no respondía ninguna tarea”, recuerda Daniela. Hasta que la última neuróloga en Santiago lo diagnosticó y otorgó una hoja de ruta
Mario comenzó a atar cabos sueltos con su hijo, se dio cuenta del parecido de su comportamiento en su propia infancia y decidió evaluarse. Mario es autista. “Fue un proceso muy bonito, recabando en su niñez y adolescencia. Hablar con su familia y descargar cosas guardadas. Aquellos que se diagnostican de adultos liberan mucho, ya que reciben una respuesta de por qué eran distintos al resto, esto lo alivió”, analiza Daniela.
Juntos crearon el grupo de Facebook TEApaño Autismo que al poco tiempo se generó en una comunidad, y más tarde la Fundación Yo Soy Autismo para beneficiar y apoyar al colectivo. “El diagnóstico de Autismo desestabiliza tu mundo. Sientes miedo por el futuro, por lo que tu hijo no podrá hacer o vivir. Negación, rechazo, rabia, duelo, antes de poder aceptar. Esto nos llevó a generar un movimiento social, ser el puente, un espacio para padres, abuelos, hermanos, tíos o cuidadores de niños, jóvenes y adultos diagnosticados o no diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. Que ninguno de ellos vuelva a sentirse solo. Intentamos unir a amigos y profesionales de apoyo que trabajan con nuestros niños y que podrían servir de guía para los padres”, reconoce Daniela.