No se conoce sus causas, ni se puede establecer que sea responsabilidad de los padres en la gestación o el embarazo.

Solo sabemos que el diagnóstico de Autismo ha tenido un crecimiento exponencial y que no significa que está de moda.

Fernando tenía 2 años y 3 meses la primera vez que su educadora sugirió que lo lleváramos a un neurólogo, pues ella pensaba que tenía autismo. Presentaba dificultad para hablar, contacto visual disminuido, muy poco contacto con sus pares, ecolalias, estereotipias, una actitud obsesiva, oposicionista, desafiante.

El año 2015, a los 3 años, estaba diagnosticado, pero entendimos que, aunque tuviera acceso a terapias, esto no sería suficiente.

Se requiere un DIAGNOSTICO TEMPRANO que permita una INTERVENCIÓN INTERDISCIPLINARIA TEMPRANA. Incluso, si no hay diagnóstico, sino solo rasgos, la intervención terapéutica servirá.

Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Psicoterapia, Kinesioterapia, Educación Diferencial, Psicopedagogía, control médico con neurólogo o psiquiatra una vez al mes, si hay tratamiento con medicamentos, o cada dos o tres meses, si no lo hay. Algunas terapias alternativas, Equinoterapia, Hidroterapia, talleres de psicomotricidad, de habilidades sociales, de deportes adaptados, etc.

Esto sería en un mundo perfecto, pero no en Chile, nuestro país.

El sistema público no da abasto, no hay suficientes especialistas médicos para diagnosticar, tampoco hay suficientes profesionales para hacer terapias por objetivos. Las listas de espera son eternas y cuando logras el cupo, tienes un paquete de sesiones que suele ser insuficiente.

En el sistema privado, hay centros, pero tampoco dan abasto y, aunque lo dieran, las terapias son costosas y no hay bolsillo que aguante.

Con Mario entendimos esto de inmediato, por eso decidimos prepararnos, leer, estudiar, asistir a cursos, revisar blogs y material confiable en internet. Todo lo que creímos que serviría, lo hicimos, siempre y cuando no pusiera en riesgo la salud mental ni física de Fernando.

Un día también me di cuenta de que aprendía mucho hablando con otras madres y padres, desde la experiencia, desde su día a día, entonces decidí abrir un grupo en Facebook, en el que pudiéramos comunicarnos y hablar, preguntar, conseguir respuestas, contenernos. 

Ese grupo parte en enero de 2015, con 10 personas, y lo llamamos ANTOFAGASTA HABLA DE AUTISMO. El 2016 deriva a TEApaño Autismo, un nombre que refleja la esencia de lo que hacemos, APAÑARNOS.

Hoy tenemos en esta comunidad virtual mas de 11.000 personas, que hablan todo el día de autismo. Nos preguntamos, nos contestamos, nos contenemos, nos abrazamos, nos entristecemos juntos, pero también celebramos las victorias, por más pequeñas que estas sean. Cuestiones que podrían ser banales para otros, para todos nosotros son tremendas alegrías.

También necesitamos INCLUSIÓN ESCOLAR, INCLUSIÓN LABORAL, INCLUSIÓN SOCIAL.

Que puedan escolarizarse, aprender, desarrollarse en igualdad de condiciones, obteniendo calificación técnica, profesional o un oficio, que les permita ser autovalentes.

Que puedan trabajar, ganar un sueldo, costear sus gastos, su previsión, el sistema de salud que elijan y asegurar su pensión.

Que puedan crecer en una familia que los ame y los valore, en un entorno que no los discrimine ni los invalide, adquiriendo habilidades de la vida diaria necesarias y suficientes para vivir con autonomía e independencia, con metas y con objetivos, y por que no, tal vez formar su propia familia.

Y para aquellos que por sus necesidades de apoyo que, pudiendo ser leves, moderadas o severas, no pudieran valerse por si mismos, que el sistema asegure a sus cuidadores mejores condiciones de vida y de resguardo físico y psicológico y, por supuesto, sistema de residencias para estos autistas, cuando sus cuidadores ya no estén en condiciones de seguir ejerciendo su cuidado.

TEApaño pasó de ser nuestro espacio seguro, a ser el espacio en el que miles de personas en el espectro autista y sus familias encuentran a otros que viven lo mismo día a día, para hablar de lo que les preocupa, pero también para hablar de sueños y metas por cumplir.

Fernando hoy tiene 13 años y ha crecido sabiendo que es diferente y que esta, su vida, inspiró el origen de una comunidad hermosa que hoy es el espacio seguro de miles como él.

¿Falta por hacer? Falta provocar un cambio cultural, en todos aquellos que aun no saben de autismo, aquellos que solo notan las dificultades, lo negativo y que les temen a las diferencias.

Con Mario y Fer seguiremos Hablando de Autismo, no solo cada día 2 de abril, en que se conmemora el día Nacional e Internacional de Concienciación del Autismo, sino cada día del año, hasta que no sea necesario.

¡Porque todos somos diferentes y ser diferente está bien!

Daniela Beatriz Cárdenas de la Vega

Antofagastina, Autista

Mamá de Fer.

Fundadora de TEApaño Autismo.