Marcela Zubieta

“Está demostrado que los niños que nacen en familias más pobres o con menor educación tienen muchas más posibilidades de morir”, dice la pediatra y fundadora de la Fundación Nuestros Hijos, dedicada al tratamiento y rehabilitación de niños con esa enfermedad.

Marcela Zubieta:

Recibir un diagnóstico de cáncer es devastador, más aún si quien lo recibe es un niño. Esa fue la experiencia que le toco enfrentar a la médica pediatra Marcela Zubieta, cuando en 1988 a su hija Claudia —de solo un año y medio— se le detectó un tumor cerebral.

Su vida y la de su familia dio un vuelco: debieron armar las maletas y trasladarse a Estados Unidos, al St. Jude Children’s Hospital en Memphis, donde le ofrecían un tratamiento experimental, porque en Chile —ni en ninguna otra parte— existía la posibilidad de abordar esa patología.

“Como familia teníamos dos pensamientos. Primero que mi hija probablemente iba a morir; y segundo, que eso era muy injusto porque la forma de enfrentar un cáncer era muy diferente teniendo recursos que no disponiendo de ellos”, cuenta Zubieta.

“Yo tuve que traer a mi hija en coma de vuelta a Chile para que muriera aquí. Estuve junto a ella las 24 horas del día cuidándola y le dije a las autoridades de mi hospital, el Exequiel González Cortés, que yo quería pensar para qué sucede esto y no por qué”, agrega.

Con esa visión grabada en su mente, decidió convocar a otros padres que había conocido, amigos y parientes para juntar un fondo. Aquello terminó en la creación de la Fundación Nuestros Hijos —que este año cumplió 35 años— centrada en el diagnóstico, tratamiento, investigación, rehabilitación y reinserción en la vida escolar y laboral de niños diagnosticados con cáncer.

“No teníamos ningún plan establecido ni tampoco habíamos definido hasta dónde queríamos llegar. Teníamos un grupo de voluntarias en el policlínico del hospital Exequiel González Cortés, donde se atendían los niños con cáncer, y que estaban en salas comunes con pacientes con otras enfermedades; hicimos una salita en el pasillo donde se encontraban los padres para conocer sus necesidades”, dice.

—¿Con qué empezaron?

—Con cosas psicosociales, como aportar ropa, plata para la locomoción, alimentación y compañía mientras los niños estaban hospitalizados. Desde la perspectiva médica, lo primero que hicimos fue hacer una campaña con la Fundación Ronald McDonald para tener catéter para todos los niños de Chile, porque en ese tiempo no había y los pequeños eran pinchados una y otra vez durante el tratamiento. Posteriormente el Estado se hizo cargo y hoy todos los niños cuentan con ello. Hoy colaboramos con numerosos hospitales del sector público, porque ahí es donde atiende el 80% de los niños con cáncer.

—Ustedes tienen centros a lo largo de Chile, pero ¿cuáles son los desafíos ahora?

—Tenemos una gran noticia que es nuestro regalo de los 35 años: por fin partirá la construcción de nuestro centro integral, que va a estar un edificio de casi 9 mil metros cuadrados en la comuna de San Miguel. El diseño fue de Juan Sabbagh, premio nacional de Arquitectura, y la empresa que se adjudicó el proyecto, porque esta es una iniciativa público-privada, es la Constructora Sepco, a la que no dejo de agradecerles porque bajaron sus utilidades en 7 mil millones de pesos para realizar esta iniciativa. Esto nos va a permitir seguir haciendo investigaciones, porque tenemos alianzas con universidades, desarrollamos congresos, e instancias de formación profesional. Es un sueño anhelado desde hace cinco años que nos va a permitir tener instalaciones propias, porque actualmente arrendamos. Eso quiere decir que vamos a tener en el mismo lugar el centro de rehabilitación, la entrega de nuestros programas de alimentación, de salud mental, de donaciones; y al mismo tiempo, contaremos con 35 departamentos donde los padres puedan estar con sus hijos en momentos especiales. Por otro lado, vamos a tener ahí un par de salas para acompañar a los padres cuando sus niños estén en cuidados paliativos dentro de ese 20% que no va a sobrevivir.

“El cáncer infantil es muy agudo”

—¿Cuáles son los cánceres más frecuentes en los niños?

—El primero es la leucemia (40%), el segundo los tumores cerebrales (17%), el tercero son los linfomas (9%) y después vienen todos los otros.

—Siempre se hace énfasis en la necesidad del diagnóstico precoz para lograr una mejor efectividad en los tratamientos. ¿Cómo se logra en los menores? Porque no está en sus manos sino en las de sus padres o tutores.

—Lo primero que hay que considerar es que el cáncer infantil es muy agudo, a diferencia de lo que pasa con los adultos que es más una enfermedad crónica. Por eso mismo es más importante un diagnóstico precoz. Si el cáncer avanza más rápido el tratamiento va a ser mucho más agresivo y además va a tener menos posibilidades de sobrevida. Existen signos que orientan la presencia de un cáncer. Por ejemplo, dolor de cabeza persistente cuando los niños se despiertan en la noche. Si eso se acompaña de algún déficit neurológico, como pérdida de equilibrio, la desviación de un ojo o una convulsión, con mayor razón. En el caso de las leucemias, es más notorio porque los niños pueden tener fiebre, moretones, manchas en la piel, sangramiento de encías o fiebres prolongadas. Y si tienen tumores en los huesos hay un aumento en su volumen, en el cuerpo o en los ganglios. Todo eso hace que una persona deba consultar con su hijo y descartar este tipo de patologías.

—Tu señalabas que la mayoría de los niños con cáncer se atiende en el sistema público ¿Cómo ha sido la respuesta del Estado frente a este desafío?

—Excelente y por eso debo aclarar que lo que hemos hecho no es solo mérito nuestro, sino también del Estado porque siempre ha tenido un compromiso importante con el cáncer infantil. En términos de cifras, por cada dólar que se invierte en el cáncer de niños, se recuperan tres en la futura vida útil de cada uno de ellos. Probablemente, lo más importante es que el cáncer infantil tiene condicionamientos sociales y eso es una tremenda injusticia, porque los niños no tienen ninguna culpa de su origen. Está demostrado que los niños que nacen en familias más pobres o con menor educación tienen muchas más posibilidades de morir que aquellos que vienen de un entorno con más recursos. Por eso la sociedad civil, en conjunto con el Estado, han tomado este desafío a lo largo de los años y hemos llegado a tener una sobrevida de un 80%. En 2004 el Estado incorporó el cáncer infantil en el sistema de Garantías Explícitas de Salud (GES) y eso significó asegurar diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento. Eso nos permitió a nosotros también reenfocar nuestras actividades para poder planificar mejor lo que hacíamos.

—El porcentaje de sobrevida que se ha alcanzado es muy alto.

—Absolutamente. Pero sobrevivir no basta. Uno tiene que ver cómo ese niño que supera la enfermedad, después de haber pasado una etapa sometido a tantas agresiones, logra rehabilitarse, porque los tratamientos dejan muchas secuelas y es necesario apoyarlos para que puedan reinsertarse en la sociedad y desarrollar sus capacidades lo más normalmente posible.

—¿De qué tipo de secuelas estamos hablando?

—Son de distinta índole, cognitiva, motora, emocional, auditiva, pulmonar, endocrina, cardíaca o de fertilidad, porque hay que considerar que se está tratando un cuerpo y un cerebro en desarrollo que hay que resguardar. En Chile no hay preservación de fertilidad y estamos peleando por ello, ya que no es un tema que se conversa al inicio del tratamiento y el espacio para hacerlo es muy breve. La preservación de óvulos, espermios o tejidos se debe efectuar entre el momento en que se hace el diagnóstico y se inicia el tratamiento. Lamentablemente hay otras prioridades, por lo que estamos conversando con las autoridades para ver cómo se resuelve este tema.

—¿Cómo se efectúa la rehabilitación de los niños que han sufrido cáncer?

—El problema de los niños que han tenido cáncer es que poseen una condición de inmunosuprimidos. Si agarran una infección puede significar mortalidad, entonces tienen que ser atendidos de otra forma. En nuestro centro tenemos 10 terapias distintas; el niño se toma y no se suelta hasta que se haya logrado mejorar sus capacidades lo más posible, y luego hacemos un control cada seis meses para detectar si han aparecido nuevos déficits o ha sufrido un retroceso. En el 2025 se realizaron 6.723 atenciones de rehabilitación y se brindaron 4.494 días de acogida a pacientes y cuidadores provenientes de regiones. Estas cifras permiten dimensionar que el trabajo de la fundación no se limita a una prestación específica, ya que se trata de una red que busca cubrir distintas necesidades que surgen antes, durante y después del tratamiento.

“Nada es suficiente”

—Un tema que se habla persistentemente es la lentitud de las listas de espera. ¿Es un problema que los afecta a los niños con cáncer también?

—Mucho menos y por eso es tan importante que se haya incorporado al GES, porque desde el momento en que se hace el diagnóstico y se empieza el tratamiento no pueden pasar más de dos días.

—Tú me decías que la alianza con el Estado ha sido fundamental. ¿En qué se ha traducido eso?

—En nuestro continente hay mucha contingencia política y social, pero no ha habido un aumento en el desarrollo de los países. Las políticas públicas de pronto se caen de un día para otro por un cambio de Gobierno. Entonces la sociedad civil les da a los pacientes la seguridad de que vamos a estar ahí, de que no vamos a abandonar nuestra misión porque haya una administración de un signo político u otro. En ese sentido, nos parece que Chile es un ejemplo y nuestras políticas públicas son un referente, porque te garantiza que vas a contar con un diagnóstico, con un tratamiento adecuado y con un acompañamiento. Y eso es muy relevante para disminuir las determinantes sociales, para emparejar la cancha, para que todos los niños tengan las mismas oportunidades sin importar su origen.

—¿Eso quiere decir que la polarización política que se ha vivido en los últimos años no los ha impactado?

—No. Lo que sí nos ha afectado es el desempleo y la caída en los ingresos. Eso nos ha golpeado en la recaudación, porque nuestro presupuesto anual es muy alto. También tenemos contacto con compañías muy comprometidas y siempre estamos haciendo campañas nuevas, porque nada es suficiente. Desde la política pública tenemos un gran mandato al 2027: recibir en las unidades de oncología pública y en las ONG no solo a los niños hasta los 15 años para su diagnóstico, sino hasta los 19. Eso va a significar un aumento de la demanda entre un 30 y 40%. Así que estamos ahí, reinventándonos y buscando nuevas fuentes de financiamiento.

—Claro, porque lo más visible que ve la gente son las colectas que hacen anualmente.

—Exactamente. Justamente hoy lunes partimos con la colecta que va a durar dos semanas y que ya no solo será física, sino que también virtual (el lugar para hacerlo es: colectafnh.donando.cl). Necesitamos llegar a la meta. Hemos hecho estudios durante varios años sobre cuál es el ingreso percápita de las familias que atendemos y ninguna de ellas supera los 90 mil pesos. Si no los apoyamos no llegan a puerto. Por eso todas las personas que quieran ayudar realmente nos van a dar un gran apoyo.