Por Mujer Impacta
Publicado Septiembre 22, 2021

Marcela Zubieta, Mujer Impacta 2018: “Desde hace 30 años trabajo para mejorar la expectativa de sobrevida de los niños con cáncer en nuestro país”

La vida de Marcela Zubieta dio un vuelco rotundo tras el nacimiento de su hija Claudia, en noviembre de 1987. A diferencia de lo que ocurre con otras guaguas, la mollera de su hija menor no fue cerrando a medida que pasaba el tiempo, como debía hacerlo. Pediatra de formación, Marcela sabía que eso podía indicar que su hija tenía un tumor cerebral. Estaba en lo correcto.

Le hicieron una cirugía abierta de cráneo, y resultó ser un cáncer cerebral. En ese momento, en Chile no había tratamiento, entonces, Marcela y su marido tuvieron que ir al St. Jude Children’s Research Hospital, un centro de investigación y tratamiento pediátrico enfocado en enfermedades infantiles, en Estados Unidos.

“Es muy injusto que los niños de nuestro país, especialmente de escasos recursos, estuvieran en desventaja comparativa con el tratamiento que podía recibir mi hija”, afirma.

Allá comenzaron una quimioterapia experimental, pero a pesar de los buenos resultados iniciales, Claudia experimentó dos recaídas y, finalmente, no se recuperó. Después de dos años de agotar todas las posibilidades para que ella sobreviviera, decidieron traerla de vuelta a Chile en estado de coma. Acá alcanzó a vivir un mes y medio antes de fallecer en junio de 1991.

Tras esa dura experiencia, Marcela siguió pensando en la posibilidad de ayudar a padres que no habían tenido las mismas oportunidades que ella y su marido. “Allá en Estados Unidos mi hija tuvo un tratamiento de fantasía, nunca sufrió, salvo en algunas ocasiones. Nosotros sabíamos que la probabilidad más alta era que muriera, pero nunca la vimos con dolores, todo era una fiesta y siempre pudo estar en brazos conmigo. Mientras, yo pensaba en la realidad de los niños con cáncer en Chile y cómo las familias de más bajos ingresos podrían acceder a una atención de calidad como la que nosotros tuvimos en Memphis”, relata.

Lo primero que hizo fue llamar a las autoridades del Hospital Exequiel González, donde había hecho su especialización en pediatría desde 1981 a 1983. Ahí se comprometió a trabajar por esos niños, junto a primas, hermanas y amigas. En 1991 logró separar a los niños inmunocomprometidos con cáncer de los pacientes comunes en la sala de espera del hospital. Así partió lo que hoy es la Fundación Nuestros Hijos, que llevó a Marcela Zubieta a ser reconocida en 2018 por la Fundación Mujer Impacta.

A 30 años de su creación, Fundación Nuestros Hijos se ha convertido en un actor importante en el apoyo a las familias, los niños y todos los actores que convergen en este constante desafío de formar una red de soporte contra el cáncer infantil.

Siempre de la mano con el Ministerio de Salud y su Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA), Fundación Nuestros Hijos ha buscado hacer converger los esfuerzos del Estado, con la responsabilidad de las ONGs y el involucramiento de empresas y personas naturales, en beneficio de los niños. Hoy, la fundación cuenta con tres casas, las que pueden recibir a un total de 30 familias. La entidad también aporta el traslado y, durante la estadía, también entrega una cama. Además, les dan alimentación a la familia, ropa, acompañamiento y capacitación a las madres, además de apoyo sicológico y social.

Sus objetivos son mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer, aumentar sus expectativas de sobrevida y disminuir el impacto psicosocial y económico que la enfermedad provoca tanto en el niño como en su grupo familiar.

“Desde hace 30 años trabajo para mejorar la expectativa de sobrevida de los niños con cáncer en nuestro país”, comenta Marcela. “Esos niños merecen vivir lo mejor posible hasta su último día de vida”, concluye.

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