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Por superadmin
Publicado Mayo 19, 2020

Te cuido y… ¿me cuido?

Suena un poco a “cliché” decir que la pandemia nos ha afectado a todos, pero no de igual forma. Y es que no hay afirmación más certera que defina de algún modo la vida que toda la población chilena (y mundial) está atravesando en estos tiempos. 

Sin embargo, no siempre estamos conscientes de todas las realidades y muchas veces desconocemos el duro camino que recorre quizás un familiar, un vecino, un compañero de trabajo… pues este puede ser un camino silencioso y solitario. 

En este caso, hablaremos de las cuidadoras. Y lo decimos en femenino, porque según un estudio realizado por Fundación Mamá Terapeuta y Asociación Yo Cuido, el 97% de quienes realizan esta labor son mujeres. 

Conversamos con Sonia Castro para informaron acerca de cómo viven el COVID-19 estas “cuidadoras”… Pero antes, para entender mejor y contextualizar, ¿quién es Sonia? 

Sonia es una mujer con una fortaleza y una convicción que se nota son su principal motor. Cuando le dieron el diagnóstico de su hija Rocío, le dijeron que ella no sería feliz, por lo que se propuso desafiar a toda costa esa lapidaria sentencia. En el 2006 creó un blog con el fin de apoyar y acompañar a personas que viven lo mismo que ella, a luchar contra la soledad y el rechazo continuo por parte de la sociedad hacia personas que tienen alguna discapacidad. Rocío tiene parálisis cerebral y ella como mamá trata día a día de dar a conocer la condición de su hija y evitar  que sea discriminada por desconocimiento.

Así nace Mamá Terapeuta y trasciende, convirtiéndose en su primer libro, donde cuenta su historia personal como mamá y cuidadora de su propia hija. Otro de sus objetivos ha sido el de humanizar el trabajo de las cuidadoras, pues es una tarea muy estresante que se manifiesta en dolores inexplicables, caída de cabello y otras sintomatologías. 

Su sueño es cambiar la percepción de discapacidad y lograr que Chile verdaderamente sea un país inclusivo.

Hoy con la cuarentena, todos los miembros de la casa pasaron a estar mucho en casa… ¿Cómo ha influido esto en la rutina diaria de una cuidadora?

SC: Creo que las cuidadoras ya tenían un día a día bastante demandado en la mayoría de los casos, con altos niveles de cansancio y estrés, que esta cuarentena ha acentuado para muchas: han dejado de recibir apoyos de terceros que colaboraban o quizás los tiempos en que sus hijos iban a algún centro o colegio. Hoy estamos 24×7 sin respiro, sumado a una mayor dificultad para acceder a medicamentos y problemas económicos que nos han afectado a todos pero que aquí en muchos casos se trata de necesidades básicas, como pañales, que son muy caros. 

¿Cómo se han visto afectadas las cuidadoras con la pandemia, la crisis socioeconómica y la angustia generalizada?

SC: Lamentablemente, no se han realizado estudios sobre esto durante la pandemia porque somos un grupo invisibilizado. Pero desde mi perspectiva, del compartir con muchas cuidadoras y personas con discapacidad también, con mucha tristeza veo que ha aumentado no solo el estrés, sino también la depresión e incluso la ideación suicida, tanto de personas con discapacidad como de sus cuidadores. Hay una sensación de desamparo generalizada, sentimos que nadie se preocupa de nosotros y que si una persona con discapacidad se contagiara, no recibirá un tratamiento como cualquier otra persona, ya sea por discriminación o porque su condición de base no es compatible con tratamientos como la ventilación mecánica invasiva. 

Cuéntanos un poco de tu trabajo y de Fundación Mamá Terapeuta… ¿qué rol han cumplido para colaborar con el bienestar de las cuidadoras? 

SC: Nuestro primer objetivo ha sido siempre visibilizar, porque para los grupos excluidos no rige “pienso, luego existo”, sino que “pienso, soy visible, luego existo”. Si las personas con discapacidad, que son 3 millones en Chile, son invisibles, imagina qué queda para quienes nos dedicamos a cuidar de ellos. Es un trabajo invisible y desvalorizado, que en su mayoría asumimos mujeres. En este período particular de pandemia, estamos realizando un estudio cualitativo que nos permita dar a conocer esta experiencia desde los propios testimonios de las cuidadoras. Ya terminamos la etapa de recopilación de datos, estamos realizando el análisis y esperamos pronto poder compartir los resultados. Hemos intentado estar presente, socializar los problemas para alivianar la carga de cada una y también hemos tenido psicólogas voluntarias ayudando de manera remota a cuidadoras que lo necesitan. 

¿Qué recomendarías a los miembros de la familia que si bien no suelen ser cuidadores, ahora están más en la casa y pueden sumar manos y ayuda? 

SC: Esta pregunta es clave. Tenemos la tendencia de sobrecargar nosotras mismas la mochila y esto nos enferma física y mentalmente. Tampoco nos gusta delegar… Pero el trabajo en equipo es fundamental siempre y con mayor razón ahora. Este es un buen momento para comenzar a aprender a trabajar en conjunto como familia, que cada uno aporte desde sus capacidades. Y si bien creo que es muy difícil dar y recibir ayuda específicamente en el trabajo del cuidado, me parece más fácil comenzar por todas las infinitas cosas periféricas que significan el trabajo doméstico cotidiano. Urge que todos comencemos a funcionar como equipos de alto desempeño.

Estás trabajando fuertemente con la ONU para que finalmente salga una política pública que las proteja, cuide y reconozca su trabajo como corresponde. ¿Como va eso?

SC: Estamos trabajando junto con otras organizaciones de la sociedad civil en conjunto con Naciones Unidas con el objetivo de poner la perspectiva de las cuidadoras en el tapete, porque somos invisibles en todas las esferas. Ha sido muy enriquecedor, desafiante y esperamos que pronto comience a dar frutos e impacte en las políticas de Estado de diversos países, ya que se busca elaborar pautas globales de cómo los Gobiernos deben hacer frente a la discapacidad y sus cuidadoras durante esta pandemia, desde la perspectiva de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Hablando de discapacidad y el impacto del tema en Chile… ¿crees que todo lo que está sucediendo en términos de solidaridad afectará positivamente en el logro de un mundo más accesible para todos? 

SC: Quiero creer que sí. Siento que muchos hoy están viviendo en parte lo que es tener una discapacidad o ser cuidador… La experiencia de no poder salir, de estar encerrados en sus casas es algo con lo que muchos de nosotros convivimos toda la vida. Pero no me siento tan optimista. Porque durante toda esta pandemia jamás se ha pensado en las personas con discapacidad. El Presidente Piñera cada vez que enumera a los grupos vulnerables, olvida a los 3 millones de chilenos que tienen discapacidad y que tampoco han podido acceder a los bonos de ayuda económica, las comunicaciones durante esta crisis no han sido inclusivas, etc. Es decir, seguimos siendo ignorados. Esta crisis, como todas las crisis, magnifica nuestra realidad y nos permite ver con más claridad. Tristemente, esa realidad es que la sociedad sigue creyendo que una persona con discapacidad vale menos, que su vida no merece ser salvada… Mientras sigamos pensando así, no habrá espacio para la inclusión.